Follow-up

La gestione del paziente con fibrosi cistica comprende tradizionalmente un controllo periodico, che esula dai controlli in caso di esacerbazione infettiva.

Va ricordato che, essendo il Centro, nonostante le precauzioni, una delle fonti principali di germi pericolosi per il soggetto, i contatti fisici col Centro stesso vanno tenuti al minimo indispensabile.
In Italia vengono eseguiti dei Day-Hospital periodici e la frequenza varia a seconda dello stato di salute del paziente e la modalità di gestione è affidata alla metodologia di ogni Centro e dell'equipe Medica, nonchè alla gestione ospedaliera del Centro stesso.
Ogni sei mesi circa verrà effettuata una radiografia del torace o una Tac, che potrà essere ripetuta anche nella visita successiva se la situazione polmonare dovesse apparire variata. Questo per aiutare il medico a valutare correttamente lo stato del paziente.
Gli esami del sangue saranno eseguiti ad ogni Day Hospital ed il sangue prelevato dall'infermiera sarà suddiviso nelle varie provette ad inviato nei rispettivi laboratori per essere analizzato.

Sono inoltre necessarie prove di funzionalità respiratoria (spirometria) ed un test da sforzo per valutare la condizione del polmone. Questi ultimi esami potranno essere esguiti a partire dall'età di 6/7 anni.

Negli USA ad esempio, viene raccomandato al paziente di acquisire un indirizzo e-mail dedicato e un PC con ADSL e webcam, in modo tale che le principali informazioni e scambi di idee possano avvenire senza rischio di contagio. In ogni caso, ai pazienti che per ragioni economiche non possano dotarsi di queste attrezzature, viene comunicato un numero verde attivo 24 ore su 24 a un capo del quale un medico è sempre a disposizione per ovviare alle esigenze più semplici. Ai pazienti e ai genitori vengono spiegate le modalità di prelievo dell’escreato e di esecuzione della spirometria – che viene eseguita usufruendo di uno strumento portatile fornito dal SSN – e si comunica loro il n. di abbonamento DHL o UPS; il corriere espresso provvede al ritiro e alla consegna dei campioni. In caso di necessità di terapia endovenosa, si attiva l’ADI (assistenza domiciliare integrata) con la collaborazione del medico curante, che viene aggiornato periodicamente dai medici del Centro FC. In tal modo si limitano i contatti fisici col Centro.
Alle occasioni nelle quali le condizioni cliniche del paziente consiglino un consulto diretto col Centro o l’esecuzione di diagnostica per immagini, quali Rx, TC o MRI o un prelievo ematico, i pazienti esenti da infezione vengono ricevuti in giorni distinti rispetto ai pazienti con infezione cronica.

Fino a qualche anno fa, nei Centri italiani era raccomandato di eseguire cicli di terapia endovenosa a cadenza bi-trimestrale nel caso di pazienti infetti cronici da Gram-negativi, soprattutto Pseudomonas Aeruginosa, con notevole impegno di tempo che si traduceva in stress per pazienti e familiari.

Fortunatamente, grazie ad uno storico lavoro della scuola americana, spesso contrapposta a quella danese in tema di batteriologia, si dimostrò che la somministrazione di tobramicina x aerosol a mesi alterni aveva un’efficacia superiore ai famigerati “cicli”; da allora la pratica del ricovero bi-trimetrale è stata abbandonata in tutto il mondo, con notevole sollievo da parte dei pazienti affetti.