Ciao Daniela,
sento spesso su questo forum tante persone descrivere la vita di una famiglia in cui vi è un bambino affetto da FC.
Allora ti descrivo come vive un ragazzo affetto da FC, cioè come vivo io.
Innanzi tutto mi accingo a varcare la soglia dei 30 anni.. e questa dovrebbe già essere una risposta.
Inoltre mi accingo a varcare la soglia dei 30 anni da laureato, quasi PhD, lavoro, esco, mangio mi diverto, ho una vita sociale, affettiva e sessuale. Oggi posso dire tutto questo, ma quindici anni fa, quando ho preso coscienza della malattia, avevo molte più paure. Daniela, sarebbe stupido dirti che sarà tutto facile, e che la FC non influirà sulla vita tua, ma soprattutto, di tuo figlio.
Ci sono delle regole da rispettare, ti dirò le prime che mi vengono in mente, che credo siano le più importanti:

1. UNITA' FAMILIARE: Tu, tuo marito, i tuoi genitori e i tuoi suoceri, chiunque sia strettamente legato alla tua quotidineità dovete sempre far fronte comune, essere agli occhi di vostro figlio una COSA SOLA.

2. INFORMARSI: Non affrontate la cosa come un incubo; tenetevi aggiornati sui forum, come questo, condividete informazioni, esperienze,  paure, angosce, come hai fatto ora. Non abbiate paura di chiedere ai medici notizie, non potenevi mai al loro cospetto come succubi, non abbiate mai l'atteggiamento di chi si reca in ospedale in cerca di soccorso. Vi spetta, dovete pretendere, con educazione, ma pretendere. Per questo ti dico, mostratevi interessati ed informati. NON SARETE MAI SOLI!

3. Se ne avete la possibilità, informatevi sul centro che dovrà seguire vostro figlio. Non tutti i centri italiani sono all'altezza, te lo dice uno che ha dovuto cambiare centro..... se vuoi sapere cosa ne penso di alcuni centri, contattami in pvt.

4. Seguite scrupolosamente ciò che vi dice il medico. Terapie, consigli.. la FC è una patologia multiorgano quindi dovrete prestare molte attenzioni su vari aspetti.

5. Rendete partecipe il bambino della sua problematica, se lo fareste sentire escluso non capirà e se non capirà farà fatica ad accettare.

6. Riempitelo d'amore, in molti si preoccupano dello scombussolamento che la FC ha su se stessi (Genitori) ma trascurano l'aspetto psicologico su chi la FC la viva ogni giorno sulla sua pelle.

7. Appena tuo figlio è in età idonea fagli fare tantissimo sport. A me è servito tantissimo. Basket, nuoto, tennis, calcio... tutto!

Non so cosa altro aggiungere. Ovviamente sono opinioni personali, chiunque può dissentire, ma per me è stato così. Per qualunque altra info o confronto resto a tua disposizione.
Un bacio a te ed al bimbo